Entendiendo mi superpoder / Hablemos de Autismo y Neurodivergencia

Etiquetar no siempre significa limitar. A veces, significa entender, dar sentido, encontrar el por qué detrás de lo que somos y cómo actuamos. Acá les va una historia un tanto peculiar sobre cómo un cambio de enfoque puede ayudarnos a alcanzar nuestro mejor potencial (and just feel better).

Imaginen esto: lunes en la mañana (o sábado, da igual). Sirvo café, enciendo el computador, pongo mi playlist de siempre y me siento en el mismo lugar de la mesa. Ahora imaginen que pasan allí horas en esa silla, sin levantarse, completamente inmersos, no existe un deadline, ni nada que los presione y sin embargo no pueden detenerse.

Por mucho tiempo pensé que era una “workaholic”, obsesionada con el trabajo y atrapada en la rutina capitalista de ser productiva. Pero mirando atrás, me doy cuenta de que no siempre fue el trabajo: cuándo era adolescente me obsesioné con aprender a usar todas las herramientas de diseño, quise saltarme los últimos años de colegio porque necesitaba seguir aprendiendo de aquello que me apasionaba; antes de eso con la pintura, y luego con planificar viajes y rutas.

A pesar de que me iba bien en los estudios y en el trabajo siempre destacaba por ser enfocada, siempre sentí que socializar, hacer amigos o defender mis ideas era como escalar una montaña, pensé que solo era tímida o introvertida, pero me costaba hallarme dentro de alguna de esas definiciones, no lograba explicar por qué ciertas cosas que para otros eran muy natural eran un desafío enorme para mí.

Hoy, hablemos de Neurodivergencia.

Los cerebros funcionan de muchas maneras distintas, y la neurodivergencia celebra esas diferencias como parte natural de la cognición humana. “ser neurodivergente no es malo o incorrecto, sino una forma diferente de ser y existir.”

Hace poco comencé a entender que muchas de estas conductas podrían estar relacionadas con un diagnóstico de autismo, la necesidad de anticipación ante nuevas interacciones, la ansiedad social, la dificultad de identificar emociones, la sobrecarga de estímulos en ciertos espacios, la misma necesidad de crear y tener que saberlo todo, el apego a las rutinas, los intereses restringidos, categorizar y etiquetar las amistades por escalas, sobre analizar las situaciones e interacciones sociales a modo de estudio, no eran hechos aislados, eran todas parte de un espectro mucho más grande, de un conjunto en sí mismo.

Ahora, se escucha decir que ´el autismo se ha puesto de moda estos años´, pero quiero enfatizar que hablamos de un espectro no hay un autista igual a otro, hay muchos aspectos de la vida cotidiana y de tu personalidad que se miden en las pruebas de autismo y es normal que puedas tener niveles más bajos en algunas áreas que otras. Además, poco se habla de lo difícil que es obtener un diagnóstico de autismo en la edad adulta y aún más en mujeres, según National Autistic Society y CDC (Centers for Disease Control and Prevention) aproximadamente 1 de cada 2 mujeres con autismo recibe un diagnóstico lo que significa que la otra mitad pasaría desapercibida, esto debido a sesgos en el sistema de diagnóstico, factores sociales y culturales, muchas veces los rasgos de autismo que son diagnosticados en niños (varones pequeños) pasan desapercibidos en (las niñas) porque se tiende a etiquetar cómo timidez (en la falta de habilidades sociales), como una persona centrada en sus estudios, cómo depresión, esto hace que podamos vivir muchos años de nuestra vida pretendiendo tener las cosas bajo control sin saber realmente qué nos pasa, esa incomprensión del ser puede llevarnos a estados psicológicos muy alterados. Podría parecer que recibir un diagnóstico de este tipo sobre tus 30’ no hace ninguna diferencia, al cabo ya has vivido así toda tu vida, pero cómo dije al principio de este post, “Etiquetar no significa limitar, sino dar sentido” Sólo quién ha cargado la mochila de “ser raro” toda su vida, entendería lo que significa hallarle un sentido.

Rutinas y necesidad de anticipación

Cuándo tenía cómo 4 o 5 años recuerdo haberme enojado con mi mamá un día que íbamos llegando tarde al pre-escolar, suena insólito pero fue un suceso que nos causó mucha curiosidad a ambas, con los años me di cuenta de que era excesivamente puntual en cualquier evento pero para mí no era un tema de respeto del tiempo ni modales, era una cuestión de anticipación. Saber lo que va a suceder, reduce la sensación de ansiedad y la inquietud por el “qué va a suceder” A menudo las personas con autismo no solo utilizan rutinas para anticipar actividades, sino también para organizar la secuencia de una actividad. Así por ejemplo si llego de primero a un lugar de reunión de grupo sé que tendré que saludarlos uno a uno a medida que lleguen, y no todos al mismo tiempo, también puedo garantizar que no voy a llegar a mitad de una conversación a la que tendré que integrarme.

Cuándo comencé mi vida en el mundo laboral el tema de las rutinas y anticipación se volvió un reto muy grande; las personas del espectro tenemos una manera de comportarnos, interactuar, comunicarnos y aprender un poco diferentes, por esto ante situaciones que se salen de nuestro control nos resulta difícil adaptarnos y responder de manera adecuada. Es difícil anticiparse todo el tiempo al resultado de una conversación, planear tus diálogos y el de los otros para que parezca una conversación natural, competir con la improvisación del día a día de tus compañeros y además pretender que nadie se de cuenta.

La resistencia al cambio es un desafío común para las personas del espectro autista, saber siempre lo que va a pasar reduce la sobrecarga sensorial, es por esto que de manera automática siempre elegimos el mismo asiento, a algunos nos gusta siempre elegir el mismo menú, escuchar la misma lista de música cada día, cuándo voy a comprar zapatos a menudo compró casi el mismo par que llevo puesto. Esta estructura rígida de pensamiento hace que nos cueste improvisar y además en contextos laborales se vuelve un poco cuesta arriba cuándo los procesos no tienen estructura y estamos continuamente tratando de organizar y adivinar que es lo que sigue.

El poder del hiperfoco

Ya mencionaba antes que me es muy sencillo dejarme absorber por una actividad, para mí siempre resultó un poco obsesivo cualquier cosa que me generará aprendizaje, la sensación de aprender algo nuevo, de descubrir cómo algo funciona, de dar con respuestas, de crear, este estado de concentración intensa hace que muchas veces tiendas a ignorar o no percibir lo que sucede a tu alrededor, en ocasiones olvidándote de comer, no descansar lo suficiente, perder la noción del tiempo, dejar de percibir estímulos del entorno, entorpecer la relación o convivencia con otras personas o ignorar otras responsabilidades y cuidados personales que no involucran aquella tarea que nos obsesiona en el momento.

Cuándo este hiperfoco conoció mis actividades laborales fue un gran empuje para mi carrera, pues habitualmente tendía a destacar en casi todos mis trabajos por ´dar la milla extra´, por aprender rápido de los procesos y por involucrarme de lleno en cada tarea pero, al mismo tiempo ese hiperfoco que se veía bien recibido y premiado en estos espacios de trabajo ocasionaban que no dejara en mi vida personal espacio para ninguna otra cosa, ya que esta era una conducta bien recibida socialmente era más difícil que se percibiera cómo un problema.

Aunque el hiperfoco no se considera un problema habitualmente, puede ser negativo si interfiere con las actividades cotidianas, además refleja problemas en la regulación de la atención, es una capacidad a la que es importante ponerle límites y canalizarla de manera adecuada hacía un objetivo. Quién ha estado allí sabe que habitualmente no es una concentración que puedas controlar, no es una decisión consciente el no pararte de la pantalla en todo el día ni para ir al baño porque “estás concentrado”, el hiperfoco es uno de estos poderes en los que debemos poner especial atención para aprender a manejarlos.

Los Intereses restringidos

Yo sabía lo que quería estudiar desde que tenía 10 años..y no era una cuestión de determinación, es que siempre me han interesado muy pocas cosas en la vida; en el autismo los intereses restringidos se refieren a una intensa focalización en actividades, o temas específicos y van más allá de simples aficiones o pasatiempos

Desde muy pequeña me interesé por el arte, la pintura, luego la fotografía, la publicidad y más tarde por el pensamiento creativo, gracias a ese interés tan focalizado comencé a estudiar fotografía y diseño gráfico por mi cuenta cuándo aún estaba en el colegio, y hoy en día sigo disfrutando enormemente seguir aprendiendo cualquier cosa que tenga que ver con estos temas.

Es habitual que en niños autistas se reconozca este rasgo de intereses restringidos cuándo el interés es muy particular (o poco común) cómo se suele decir del especial interés por los dinosaurios, los trenes o el espacio, sin embargo los intereses restringidos pueden apuntar hacía muchísimos lados.

Al igual que el hiperfoco, este parece ser un superpoder que pocos poseen pues habitualmente estos intereses restringidos pueden empezar a señalizar el camino para tu desarrollo profesional desde una edad muy temprana pero, en ocasiones esto puede limitar la diversidad de experiencias y la interacción social con otros que no comparten el mismo interés llevándonos a un aislamiento social y evitando que interactuemos con otros.

Habilidades de comunicación diferentes

Cuándo vivimos en un mundo que únicamente considera una forma de pensamiento correcta es habitual que pensemos que tenemos alguna falla si nuestra estructura de pensamiento no encaja en ese molde social; el hecho de haber conducido mi carrera hacia el mundo publicitario, una carrera ligada con el arte y con fines comunicativos, hizo que siempre estuviera rodeada de personas que tenían una extraordinaria habilidad para comunicarse, para venderse a sí mismos, para comunicar y debatir ideas, defender sus creencias a puño y voz. Yo en cambio estaba habitualmente con la mente en blanco, siempre tuve problemas para traducir en palabras las cosas que podía ver en mi mente, aunque siempre he tenido gran capacidad de comprensión incluso de intuición para entender entre líneas siempre me fue tremendamente difícil expresar mis ideas, tener un debate o lluvia de ideas a tiempo real.

Es común que las personas busquemos una etiqueta que nos ajuste, algo que exprese cómo nos sentimos o nos englobe en un grupo, por mucho tiempo creí que la mía era “tímida” pero cuándo exploramos el funcionamiento de los cerebros neurodivergentes entendemos que hay muchas configuraciones o conexiones que funcionan de manera diferente, que la información se procesa de manera diferente, a diferente ritmo y que puede traducirse en diferentes estímulos o respuestas, esto hace por ejemplo que podemos no comunicarnos de la mejor manera verbalmente pero cuándo nos dan el espacio de expresarnos de manera visual o escrita a menudo se sorprenden que hemos entendido incluso más de lo que dijeron y es en parte porque en nuestro propio silencio somos capaces de captar detalles pequeños que a menudo pasan desapercibidos.

Dentro del espectro autista existen muchísimas variables, desde autistas no verbales hasta aquellos con nivel de apoyo 1 que pueden perfectamente pasar desapercibidos ante la sociedad con un gran esfuerzo por enmascarar estas diferencias, pero cuándo entendemos estas formas de pensamiento diferentes y estás manera de comunicación diferentes puede llegar a ser muy enriquecedor, las personas del espectro a menudo tenemos una vida y un mundo interno muy grande que por no encajar en los estándares intentamos guardarnos para nosotros mismos más aún en entornos labores, educativos o sociales dónde se supone hay “una norma” pero, ¿que pasaría si viviéramos en un mundo más inclusivo?

Encontrando mi causa

Aquella tarde en la que finalmente recibí el diagnóstico debatía con mi psicóloga si esto es un tema que debe o no hablarse en los espacios de trabajo, más tarde lo debatía con amigos y la conclusión fue la misma. “No debería ser un problema, pero lamentablemente vivimos en una sociedad que esto lo ve cómo una discapacidad”

Hace un par de años cuándo tuve la oportunidad de liderar un equipo de trabajo, me vi a mi misma en un papel en el que creía cada día que no tenía ninguna capacidad para hacer porque la mayoría de las cualidades habitualmente bien valoradas en un líder yo no las tenía o al menos no del mismo modo que habitualmente las observamos, sin embargo fue un rol que termine aceptando y que termine disfrutando mucho al cabo de un tiempo, en ese entonces no sabía nada del autismo pero sabía mucho sobre el perfil del introvertido, sabía mucho sobre la comunicación no verbal, sobre el trabajo asincrónico, sobre las estructuras y la necesidad de anticipación, sobre la ansiedad social y entonces decidí que al menos en mi equipo, eso era algo que iba a valorar, no se cambia el sistema de un día para otro pero, si no hablamos de ello el cambio estará cada vez más lejos.

Así que cómo buena artista rebelde, decidí que yo sí voy a hablar de eso, basta de hacer masking y que se nos vaya la vida entera tratando de fingir que somos normales, hay cosas que no entendemos, hay cosas que no podremos comunicar de la misma forma, habrán rutinas o rituales especiales que necesitamos para mantenernos regulados emocionalmente, habrá veces en que las situaciones sociales nos sobre estimulen, habrá momentos de mutismo dónde no somos capaces de expresarnos, pero si aprendemos a crear un ambiente dónde esas necesidades sean apoyadas y esa diversidad sea totalmente bien recibida entonces también, habrá momentos de grandes ideas, a veces habrán resultados inesperados, a veces habrán soluciones a las que no hubiéramos llegado con la única perspectiva neurótipica.

Para que estos cambios se den, hace falta más que solo decir que “somos inclusivos” así cómo hoy muchas empresas han adoptado la inclusión de género (en lo que aún queda un largo camino) del mismo modo se necesita que adoptemos la diversidad de pensamiento, esto incluye un cambio y mejora en los procesos educativos y laborales, dejar de premiar la capacidad de comunicación verbal cómo la única habilidad de comunicación en un mundo competitivo, entender las necesidades de anticipación y dejar de premiar la espontaneidad y la improvisación cómo la mejor forma de resolución de problemas, adaptar las dinámicas y espacios de trabajo para que no representen un desafío mayor para aquellos que no encajan en la norma y no menos importante ofrecer apoyo, para que aquellas personas con alguna condición de neurodiversidad (que no es sólo autismo) también puedan desarrollar una carrera exitosa sin siempre sentirse que deben esforzarse el doble que los demás para encajar.

Siempre doy gracias a mis lectores por llegar hasta aquí porque sé que en ocasiones mis posts pueden ser algo largos, pero además hoy quiero agradecer a aquellos amigos y mentores que en la vida me han ayudado a tender un puente en las situaciones más desafiantes de estas diferencias atípicas. Si tu conoces a alguién en una situación similar, te invito a compartirle este texto porque creo, no hay nada más tranquilizador que ponerle una etiqueta a algo a lo que no le hallamos explicación y además así, encontrar que hay más personas con la misma etiqueta, con los mismos desafios. Nadie tiene todas las respuestas, pero es importante que nos empecemos a hacer las preguntas.